Ecco la lettera lanciata dalla parlamentare pentastellata Silvia Giordano sul blog di Beppe Grillo per stimolare il Governo Renzi a fare qualcosa di concreto per la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica

Affrontiamo #SLAfida insieme!

11 giorni! Sono passati esattamente 11 giorni dalla mia lettera a Renzi. L’ho scritta tremando, in

alcune parti con gli occhi offuscati dalle lacrime causate da un susseguirsi di emozioni avvenute in

un tempo troppo breve per dare spazio alla razionalità. Una parte non ben individuata tra lo stomaco

e la pancia, quella zona tipica che ci si intorcina quando proviamo qualcosa di forte, positivo o

negativo che sia, il regno del classico “magone” , era l’unica parte di me che voleva parlare, che

voleva esprimersi ed essere ascoltata.

Da 11 giorni quel magone non è mai passato e le lacrime in determinati momenti continuano a

tornare, alcune volte per tristezza, altre per rabbia, altre ancora semplicemente per rassegnazione.

Pura e semplice rassegnazione. Rassegnazione per un mondo che non cambia, rassegnazione

nel vedere che, quando la fortuna nella vita ti volta le spalle, chi dovrebbe aiutarti e sostenerti fa

altrettanto e ti senti abbandonato, due volte. Lo percepisci, lo sai, ne sei consapevole, e questa

consapevolezza aumenta giorno dopo giorno.

Da 4 anni che mia madre è affetta da sla e il nostro equilibrio ormai lo abbiamo trovato, ma dovevo

essere ascoltata, almeno per provare a raccontare questo inferno nella speranza che questo viaggio

tutto in salita potesse essere almeno un po’ meno ripido per chi solo ora inizia ad affrontarlo. Sono

un’illusa, lo so, l’ho sempre saputo e per questo motivo di delusioni ne ho subite tante, ma questa

volta non sento questa delusione solo mia.

C’è chi mi ha accusato di usare la malattia di mia madre per fare notizia, per visibilità, per essere

eletta. La verità è che è avvenuto l’esatto opposto: è stata la malattia a sfruttare me! Se non avessi

dovuto affrontare questa situazione, se non avessi dovuto scoprire come malfunziona la sanità,

se non avessi dovuto svegliarmi almeno 5 volte a notte per il primo anno di malattia per aiutarla

a cambiare posizione a letto, se non avessi dovuto chiamare in fretta e furia la persona più vicina

perché mamma era caduta per l’ennesima volta ed era troppo difficile per me sollevarla da sola,

se non avessi dovuto fare infinite file all’asl per una prescrizione, se non avessi dovuto affrontare

l’assurda realtà di non avere la certezza di ricevere l’ossigeno, se non avessi vissuto questo e

tanto altro io non mi sarei mai candidata. Da quel giorno in poi, ogni lotta, ogni azione, ogni

singolo mio studio è stato rivolto al raggiungimento di questo obiettivo: cambiare questa folle,

indegna, immeritata e mortificante realtà.

Poi le secchiate per la sla, un premier che si presta, forse per mostrare la sua sensibilità al tema. E

allora perché non chiedere, perché non provarci. Lui ha il potere di agire da subito, il suo ruolo

glielo consente. Non ha importanza che persona sia. Mi hanno chiesto perché lui… Ma è mai

possibile che ormai siamo del tutto disabituati a pensare che l’assistenza non solo dovrebbe esserci,

ma dovrebbe essere statale? Ci dovevo provare. 11 giorni, sono passati esattamente 11 giorni e di

Renzi, nulla. Mi sono giunte invece migliaia e migliaia di email da parte di comuni cittadini che

nella vita di ogni giorno sono il centro dell’universo per la persona amata affetta da una malattia

invalidante.

Renzi non ha risposto ma lo avete fatto voi, piccoli grandi eroi quotidiani. In ogni vostro racconto

si percepisce la solidarietà tipica di chi prova quel dolore ma, soprattutto, quella stanchezza per una

situazione ormai non più sostenibile e, allo stesso tempo, la volontà di non voler gettare la spugna.

Ed è per questo che adesso scrivo a tutti voi che ogni giorno vi svegliate e guardate negli occhi

vostro padre, madre, marito, moglie, figlio, figlia e vi rendete conto che con quel semplice sguardo

vi stanno donando tutto se stessi e vorreste dare loro solo ciò che si meritano visto che la vita glie

lo ha tolto. E questo appello lo rivolgo anche a tutti voi che non sopportate più di vedervi

rappresentare da chi continuamente volta le spalle. Dedicate 2 minuti del vostro tempo, andate

sul sito www.slasfida.it e, insieme, chiediamo di aumentare il fondo per la ricerca scientifica,

chiediamo di aumentare il fondo per le non autosufficienze, chiediamo assistenza e chiediamo di

non essere abbandonati di nuovo.

Silvia Giordano

Dedica 2 minuti del tuo tempo ad una buona causa
#SLAsfida
>> www.slasfida.it